스터지베버증후군 이건 무엇인가?

스터지베버 증후군이라고 들어 보셨나요?

대한민국 질병관리본부가 제공하는 희귀질환정보에서 스터지베버 증후군은 희귀하고 산발적으로 발생하는 혈관종증이라고 말한다. 뇌의 미세 혈관구조에 영향을 미치는 신경피부가 이상해지는 현상으로 편측성 얼굴 반점, 경막과 연수막의 혈관종, 안구 맥락막의 혈관종, 선천성 녹내장 발생 등의 특징이 있어요.

아직까지 스터지베버 증후군의 원인은 밝혀지지 않았으며, 스터지베버 증후군 환자들은 출생시부터 얼굴 피부의 혈관 기형이있다. 반대로 얼굴 피부의 혈관 기형이 있다고 스터지베버 증후군은 아니라 희귀하고 드문 질병이다. 대부분의 스터지베버 증후군 환자들은 내과적, 신경학적, 안과적 치료를 함께 받아야 한다. 약물 치료에 호전을 보이지 않을 경우에는 수술도 고려해야한다. 스터지베버 증후군은 뇌 CT촬영을 기반으로 판단해요. 뇌의 석회화 정도를 보기위한 건데요. 신생아와 영어는 MRI를 시행해요.

스터지베버 증후군은 경련을 조절하기 위한 항경련제, 두통증상에 대한 치료와 예방적 치료"얼굴 피부 혈관 레이져 치료를 받아요. 메디컬다큐 7요일에서 김민혜씨는 얼굴과 오른쪽 반신에 혈관종이 발생하여 3개월에 한번씩 혈관종을 제거하는 레이저 수술을 받고있는데요. 지난 8년동안 17번 레이저 수술을 거듭했지만 호전이 없으며 앞으로 얼마나 치료를 받아야할 지 안타까워요. 더 나은 치료 방법과 완치를 위한 방법이 빨리 나왔으면 좋겠네요. 스터지베버 증후군을 해결해서 고통받는 사람들이 고통에서 벗어날 수 있으면 좋겠네요.

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